Anak Ini bisa Kaku Seperti Patung jika Mengalami Benturan

Seorang bocah di Amerika Serikat mengidap sindrom langka, otot-ototnya menjadi kaku seperti patung tiap kali mengalami guncangan fisik sekecil apapun. Saat serangan itu datang, tidak ada otot yang bisa digerakkan selain bibirnya.

Sindrom yang dialami Ali McKean, bocah 6 tahun asal Ohio ini dikenal dengan nama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) atau Stone Man Syndrome. Sebuah sindrom langka yang hingga saat ini belum bisa disembuhkan dengan obat atau treapi lainnya.

Ibunya, Angela McKean mengatakan, setiap kali mengalami benturan seringan apapun, guncangan atau pukulan maka seluruh otot Ali akan kaku dan hanya bibir saja yang masih bisa digerakkan. Bocah itu pun tak ubahnya seperti patung hidup selama beberapa waktu.

Ali juga mengalami nyeri yang sangat menyiksa di kedua kakinya akibat pertumbuhan tulang yang menyebar. Sejak saat itu pula, ia mulai kehilangan kemampuan bergerak dan akan kaku, diam mematung pada saat-saat tertentu ketika mengalami benturan.

Untuk menghindari hal-hal yang tidak diinginkan, Angela dan suaminya Gabe berinisiatif untuk mengikutsertakan Ali dalam program Home-Schooling. Dengan demikian, Ali lebih aman dan terhindar dari berbagai hal yang bisa membuat otot-ototnya kaku.

Meski demikian, Angela dan Game yang juga masih memiliki 2 anak selain Ali, melihat adanya semangat yang kuat pada diri Ali.

"Kami masih kagum dengan kekuatan, ketangguhan dan sikap Ali menjalani hidup di usia 6 tahun, meski dengan semua yang dihadapinya. Pada beberapa masa kondisinya lebih baik, hanya pada beberapa yang lain saja kondisinya memburuk," kata Angela seperti dikutip dari Daily Mail, Senin (29/4/2013).

Diperkirakan hanya 750 orang di seluruh dunia yang mengidap sindrom langka ini. Kabar buruknya, belum ada terapi apapun yang bisa dilakukan untuk menyembuhkannya.

(up/vta)

Tragic fight: An extremely rare genetic disorder referred to as Stone Man Syndrome is slowly turning the muscles and ligaments of 5-year-old Ali McKean into bone

Hope for a cure: With every bump and fall new bone is added to her body leading Ali's movement severely moderated in her parents' hope of one day finding a cure

                  Numbers: The odds of anyone being born with the disease is one in two million but it has no favourability in race, ethnicity or gender with at least 45 cases reported in the U.K. and 285 in the U.S. 

Awareness: The youngest of four, Ali's condition was only recently diagnosed leading to countless tests that only exacerbated her pain. Her family now wants doctors to be better aware of the disorder 

                                  Harry Eastlack: This naturally fused skeleton belonged to Harry Eastlack who suffered from the condition before his death and its donation in 1973 to help find a cure 

Team: The McKean family, dressed in their Ali's Army T-Shirts, attend an Akron Racers softball game in Ohio 

Together: Gabe and Angela McKean are pictured with their six-year-old daughter Ali and the family dog, Gaeia


sumber | wowunic.blogspot.com | http://health.detik.com/read/2013/04/29/085824/2232592/1202/sedikit-benturan-bisa-bikin-bocah-ini-kaku-seperti-patung?l992205755

Belum ada Komentar untuk "Anak Ini bisa Kaku Seperti Patung jika Mengalami Benturan"

Posting Komentar

Iklan Atas Artikel

Iklan Tengah Artikel 1

Iklan Tengah Artikel 2

Iklan Bawah Artikel