Gara-Gara Kulit Rapuh, Bayi 5 Bulan Ini Diberi Morfin Setiap akan Mandi

Lexie-Mae Bravender adalah bayi 5 bulan yang mengalami penyakit langka Epidermolysis Bullosa (EB). Akibat penyakit itu, kulit Lexie rapuh. Karenanya setiap akan mandi, dia diberi morfin.

Begitu rentannya kulit Lexie, orang tuanya sampai takut menggendong dan menimangnya. Mereka takut kulit Lexie terkelupas. Bahkan untuk menghindari luka, kaki bayi itu dibungkus perban. Demikian dikutip dari Daily Mail, Selasa (25/6/2013).

Soal pakaian pun harus benar-benar diperhatikan. Jangan sampai ada jahitan yang bisa melukai kulit. Semua label yang biasanya ada di bagian dalam baju juga harus dibuang karena bisa menyebabkan kulit Lexie terluka.

Tak hanya kulit, bayi asal Blackley, Manchester, ini juga menderita luka dan lecet di kulit, mulut, tenggorokan, dan matanya. Bagi Lexie, sentuhan di kulit bisa berarti menyakitinya.

"Saya takut menyentuhnya karena dalam kasus ini berarti saya menyakitinya. Padahal saya ingin memberinya pelukan dan memastikan dia merasa nyaman," kata sang ibunda, Kerry Quinn (34).

Ekstra hati-hati harus diterapkan Kerry dan suaminya, Michael, saat mengasuh Lexie. Selain harus benar-benar memperhatikan kelembutan pakaian Lexie, pada saat mengangkat tubuh mungilnya pun jangan sampai menggunakan perhiasan. Sebab perhiasan bisa menggores kulit Lexie.

Ketika lahir, Lexie sama sekali tidak memiliki kulit di kakinya. Kondisi ini tentu saja membuat dokter bingung. Pada saat orang tuanya mengganti popok Lexie untuk pertama kalinya, bayi itu sudah mulai lecet di punggung dan pantatnya. Luka lecet itu tampak seperti cacar air. Hingga akhirnya dokter mengkonfirmasi Lexie mengalami EB, namun dokter masih belum yakin benar bagaimana mengobati bayi itu.

Epidermolisis bulosa adalah gangguan kulit genetik yang parah dan dialami sekitar 5.000 orang di Inggris. Penyakit ini tergolong langka, hanya 500.000 pasien di seluruh dunia.

Lexie didiagnosis Resesif dystrophi EB, yang berarti dia juga memiliki risiko yang sangat tinggi mengembangkan kanker kulit saat remaja. "Kulitnya sangat sensitif. Ketika saya menarik rompinya, saya merasa kulitnya ikut tertarik dari bawah lengannya. Ini menakutkan karena rasanya saya menyakiti dia. Kita harus sangat berhati-hati," ucap Kerry yang juga asisten pengajar ini.

Kerry khawatir seiring bertambahnya usia, Lexie akan mulai melakukan banyak aktivitas seperti bayi-bayi lainnya, yang bisa menyebabkan kerusakan yang lebih parah pada kulit. Saat Lexie nantinya belajar merangkak, Kerry tahu anaknya harus berjuang keras.

Dokter mengatasi penyakit di tubuh bayi itu dengan memberikan parasetamol dan ibuprofen dalam dosis maksimal. Namun saat kondisinya berubah lebih parah atau dalam kondisi tertentu, morfin harus diberikan.

Saat ini Kerry dan Michael dibantu perawat yang terlatih khusus untuk merawat Lexie. Perawatan tersebut merupakan bantuan dari lembaga amal untuk pasien EB, Debra.

Kepada Kerry dan Michael, perawat tersebut mengatakan Lexie tidak tahu kalau dirinya berbeda. Bagi Lexie, sakit yang dirasakannya adalah normal. "Seperti kalau kita merasakan sakit kepala," kata Kerry menirukan ucapan si perawat.

Meskipun demikian, tentu Kerry berharap putrinya bisa tumbuh sebagai perempuan yang bahagia dan terbebas dari rasa sakit semacam itu. Apalagi baginya si kecil Lexie sangat menginspirasi. Senyum dan tawa bayi mungil itu seolah menunjukkan bahwa dia tak mau kalah dengan penyakit yang dideritanya.

Kini Kerry dan suaminya berupaya meningkatkan perhatian masyarakat tentang EB bersama-sama dengan lembaga amal Debra. Sebab saat ini masih banyak orang yang minim informasi tentang EB.

"Saat kami membawanya keluar, orang-orang menatapnya karena mereka tidak tahu masalahnya," ucap Michael yang bekerja sebagai sopir bus ini.

Banyak orang mengira Lexie sakit cacar air. Namun saat melihat kaki bayi itu, mereka langsung menarik kesimpulan bayi itu sedang menderita sakit yang sangat parah dan mengerikan. Michael berharap orang-orang akan lebih memahami EB dan menyadari bahwa Lexie nantinya akan tumbuh normal seperti anak-anak lainnya.

Untuk diketahui, kulit terdiri dari dua lapisan. Lapisan luar adalah epidermis dan lapisan dalam adalah dermis. Pada kulit yang sehat, protein menjaga dua lapisan itu sehingga tidak terpisah.

Pada mereka yang lahir dengan EB, lapisan kulitnya tidak memiliki protein. Karena itu setiap gerakan menciptakan gesekan antara dua lapisan kulit yang akhirnya menimbulkan lecet atau luka melepuh. Bahkan mulut dan mata juga rentan terhadap luka. Lingkungan yang panas bisa memperburuk kondisi ini.

Penderita EB ada yang sejak lahir langsung memiliki kondisi melepuh di kulitnya. Namun ada juga yang baru mengembangkan kondisi ini pada pekan pertama hidupnya.


(vit/up)

sumber | edan77.blogspot.com | http://health.detik.com/read/2013/06/25/102809/2283233/1300/kulit-rapuh-bayi-5-bulan-ini-diberi-morfin-setiap-akan-mandi?l992203755

Bagikan Artikel ini